ジャクリーン・ウォースウィック／著
仁志田博司・後藤彰子／監訳
 
A5判・320ページ
ISBN978-4-86342-243-8 C0036
2018年9月発行
クリエイツかもがわ
 
日本にも生まれつつある、難病や障害のあるこどもと家族の「こどもホスピス」「レスパイト施設」開設のバイブル！
脳腫瘍で重い障害を残したヘレン、フランシスとの奇跡的な出会いと
難病の子どもたちの「ヘレンハウス」設立と運営、その後の感動的な物語。
親の限りない愛情を受けたヘレンは、障害をはるかに超えた一人の人間として生きた。
ヘレンと家族は愛し合い、お互いを必要とし、迷うことなく在宅生活を選んだことからヘレンハウスが誕生。
ヘレンハウスは８つの寝室をもつ大家族の家、滞在する子どもたちはまばゆい光に包まれている。
 
〈もくじ〉
1 ヘレンの病気
2 病院から家に─退院後の生活
3 フランシスとヘレン
4 こどもホスピスの具体的な計画
5 こどもホスピス構想の実現に向けて
6 開設後
7 ヘレンハウスの理念
8 介護の日々を振り返って
補章　新しい世紀に向けて
・世界のこどもホスピス
・レスパイト施設“あおぞら共和国”