ジャクリーン・ウォースウィック／著 仁志田博司・後藤彰子／監訳

A5判・320ページ

ISBN978-4-86342-243-8 C0036

2018年9月発行

クリエイツかもがわ

日本にも生まれつつある、難病や障害のあるこどもと家族の「こどもホスピス」「レスパイト施設」開設のバイブル！

脳腫瘍で重い障害を残したヘレン、フランシスとの奇跡的な出会いと 難病の子どもたちの「ヘレンハウス」設立と運営、その後の感動的な物語。

親の限りない愛情を受けたヘレンは、障害をはるかに超えた一人の人間として生きた。 ヘレンと家族は愛し合い、お互いを必要とし、迷うことなく在宅生活を選んだことからヘレンハウスが誕生。 ヘレンハウスは８つの寝室をもつ大家族の家、滞在する子どもたちはまばゆい光に包まれている。

〈もくじ〉

1 ヘレンの病気 2 病院から家に─退院後の生活 3 フランシスとヘレン 4 こどもホスピスの具体的な計画 5 こどもホスピス構想の実現に向けて 6 開設後 7 ヘレンハウスの理念 8 介護の日々を振り返って 補章　新しい世紀に向けて ・世界のこどもホスピス ・レスパイト施設“あおぞら共和国”