藤井蕗／著
 
A5判・240ページ
ISBN978-4-86342-231-5 C0036
2018年1月発行
クリエイツかもがわ
 
医療的ケアを常時、必要としながら生き続けるには
どんなに医療が進歩しても、難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。
人間が生きていくうえで必要な「多様性を維持する」大事な使命を帯びて生まれてくる。
「長くは生きられない」難病の子どもたち、 家族の生活は？　つらさや苦しみは？　何に励まされ支えられているのか？
子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい─
病気や障害を抱えたすべての子どもたちや家族が、1日1日、その子らしく生きることができるように。