中嶋弓子 PROFILE：1986年、京都生まれ。幼少期をアメリカで過ごし、５歳からガールスカウトでの活動やレモネードスタンドの出展を通じ寄付文化に親しむ。帰国後に留年や不登校、退学を経験。
大学在学中にボランティアサークルを立ち上げ、フェアトレード商品の輸入販売や環境に配慮した学園祭、不登校児支援プログラム等を企画。卒業後は、オリンパス（株）で海外営業やマーケティング業務に従事し、2014年より日本財団へ入職。
2016年から「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を担当。企業や行政、多様なセクターと連携しながら、国内外の先進地視察で得た知見を活かし、難病の子どもと家族のためのモデル拠点を全国30か所に整備。のべ300団体を超える非営利組織の運営支援を行ってきた。
事業開発、助成金や寄付調達、難病児支援、多職種連携等をテーマにした講演、セミナー実績多数。
「よく勇気を持って書いてくださった！」
たまに見え隠れする支援者らの「こんなもんでいいだろう」という視線への怒り。正直、医療用チューブをつけた状態の難病の子どもを初めて見たときの驚き……。きれいごとにしないで、さまざまな感情も吐露してくださりながら、そのご自身の感情も否定することなく「素直な感情はいつまでもとっておきたい」とされるところが、中嶋さんのしなやかさで、たくさんの方に慕われる魅力であり、ご自身の強さの源でもあるように感じました。
全国を飛びまわりながら、素敵な人との出会い、考え方と出会い、取り組みと出会い、感じ、考えたこと。
医療や福祉の専門職ではない一人の個人として、わかりやすい言葉で書かれていて、読みやすい。全国のステキな取り組みを知って、その根底にあるステキな考え方を知ることもできる。可能性を広げる。子どもたちの支援に何ができるかな。未来はどんな社会にできたらいいなとか、自分は何が描けるかな。なんてことを考えるきっかけになるかな…おススメします。
この本を読めば、誰かのために何かをはじめるとき、何を大事にすればよいかが自ずと見えてくると思う。国や市町村をよくしようと奮闘している行政の方、世の中のためになることをしようとしている企業の方にぜひ読んでほしい。全国にはこんなにも病児障害児者とその家族の命と生活を守ろうとしている方々がいることがわかり、自ずとあたたかい気持ちになると思う。
あたりまえがしっくりこないという中嶋さんの感性。
私たちを決めつけ、簡単に整理してしまう言葉で世の中は溢れているとの指摘。「自分の人生は自分で決める」……に添えらた「でも目の前の『たまたま』も愛してみたい」との優しいお言葉、誰かのパパ・ママでなく、自分の名前で呼ばれる居場所の必要性、健常児と分けてほしいわけではなく、子どもたちが元気にはしゃぐ声を子どもに聞かせたい、だけど涙が止まらない日もあったりして、それでも社会の隅っこに追いやられた場所に通うのはいやだというご家族の葛藤……深く共感しました。
難病の子どもさんと、その家族のために何ができるかを日々、真剣に考え行動される様子や、いまだけでなく、その先の未来も想像して支援される点など、中嶋さんがされている仕事の尊さを知ることができ感動しました。いろんな人がもっと住みやすい世の中になりますように！！
双方の「思い込み」を取っ払っていく、「常識」を疑うって簡単なようで簡単ではない。
ケアに追われている女性の「お母さんになりたくて」という言葉には、ハッとさせられました。重い言葉も、この本の中でサラリと風のように流れていく。軽く扱われているというのではなく、自然に描かれている。
私、親になるまで……つまり物理的な「じぶんごと」になるまで、こんな世界に気がつきもしなかったです。
「あたりまえ」への違和感、いままさに感じて葛藤しています。だって私、子どもが生まれてから足し算しかしていないですから。この素敵な本のなかに言葉でご一緒できたこと、誇りに思います。
子どもを抱っこひもであやしながら一気に読めた。
重いテーマのはずなのに、読み終わると前向きな気持ちになってる。不思議。正直に打ち明けるとちょっと泣いちゃった。
「選べるものがないという人がいるなら、誰にとっても選択肢で溢れた社会にしたい」考え続けることと行動すること、その両方ができる彼女はすごくかっこいいなと思いました。
支援されたモデル拠点は、中嶋さんの問いかけによってさらに発展し、深みが増したのだということがわかりました。
どうしても「建物」の美しさに目を奪われがちですが、そうではなくそこにあるマインドの美しさに、中嶋さんは貢献されたと思っています。
「うどんを作る看護師」「当たり前を超えて」「障害児を産んだ親が絶望しない世の中にする」「聴く出向くつなぐ」など、心にしみこんだ言葉を伝えてくれることで、そのマインドが伝わります。
