下川和洋／監修
松尾陽子・阪口佐知子・岩永博大・鈴木健太・NPO法人えがおさんさん／編著
 
A5判・160ページ
ISBN978-4-86342-296-4 C0036
2020年9月発行
クリエイツかもがわ
 
制度ありきでなく、どこまでも障がい児者、家族に寄り添う支援の原点ここにあり
障がいのある子どもたちと家族が困っていることを最優先に考え、制度・職種にこだわらない、持続可能な支援のカタチを求め、障がい児者と家族とともに歩む物語。
 
〈もくじ〉
PROLOGUE　子どもと家族が困っていることに最優先で応える
・障がいのある子どもたちを支援するために、大切なものって？
・制度・職種にこだわらないえがおさんさんの支援スタイル
 
PART1
エリナファンクラブと看護師の「在宅ケア業」
「えがおさんさん」のはじまり
1　エリナファンクラブの結成
・ エリナちゃんの誕生
・ わが家での生活をめざして
・「楽しい！」だけではなかったわが家での生活
・ 岩永夫妻との出会い
2　訪問看護ではなく在宅ケア業を決断
・ “訪問看護”ではなく“在宅ケア業”を選んだ理由
・ 開業してからのわくわくドキドキな日々
・ 看護師チーム結成のきっかけ！ 池戸さとみちゃん
3　就学の壁、強まる結束　エリナちゃん小学校へ
・そもそも就学って？
・ “地域の小学校”への入学がかなうまで
・ いざ、学校へ
・ ２年生で迎えた試練
・ 病院から通学 ママが入院中も学校へ
・ エレベーター設置へ向けて　同級生の保護者の視点から
4　エリナちゃん、お姉ちゃんになる！
5　お別れの日
 
PART2 子どもと家族のために
持続可能な支援のカタチをめざして
1　続く活動、つながる輪
・エリナファンクラブからえがおファンクラブへ
・在宅ケア業の継続と定まっていく訪問スタイル
・継続可能な支援のカタチをめざして
・先駆的だった介護職による医療的ケア
・すべてのサービスを知る男の子 永廣柾人くん・前編
2　拡がる活動と学生の力
・拡がるえがおファンクラブ活動
・看護学生とのつながり
・大学生といざ映画館へ！ 永廣柾人くん・後編
・学生さんの声
3　念願のNPO法人えがおさんさんの誕生
・新たな事業の展開
・利用者さんからのメッセージ
えがおさんさんはわが家の伴走者
・これからのえがおさんさん
大切にしていきたいこと・今後の展望
 
EPILOGUE　障がいのある子どもと家族の伴走者として
・制度ありきではない、どこまでも子どもたちの生活に
寄り添ったサポート
・壁を一緒に乗り越えて強固になる組織
・子どもと家族の困りごとが消えない限りこれからも続いていくえがおさんさん
医療が助けた命を社会が支える （下川和洋）